DAS SOMBRAS
Para além dos hormônios
Vivências de jovens atípicos e suas famílias durante o período da adolescência
Por Eduarda Beulke Gomes · Jornalismo · Unisc
Ouça a audiodescrição deste trecho
Para além das definições e faixas etárias estabelecidas, a adolescência é conhecida pelos momentos de descobertas e mudanças hormonais que afetam a todas as pessoas. No entanto, nem toda a população é compreendida e assistida durante essa fase. Para adolescentes com neurodivergências, seja Transtorno do Espectro Autista (TEA) ou síndrome de Down, essas questões ganham camadas ainda mais profundas, uma vez que eles são vistos pela sociedade como “eternas crianças” e podem ter mais dificuldade para expressar seus sentimentos.
Para a psicóloga formada pela Universidade de Santa Cruz do Sul (Unisc), Maurélei Juliana de Lima, adolescentes atípicos têm a mesma capacidade de crescimento e desenvolvimento, porém, em um ritmo de compreensão diferente do jovem neurotípico. É comum que enfrentem dificuldades para acompanhar as demandas da idade. Apesar disso, Maurélei pontua que é de extrema importância o papel da família no incentivo à autonomia e ao posicionamento desses adolescentes na sociedade.
“É um trabalho que a gente vem fazendo com os pais sobre o capacitismo, que o capacitismo começa num campo familiar, e o que acontece é que muitas vezes os pais realmente têm dificuldade de ver que esse filho está pronto, independente das limitações e das dificuldades que ele vai encontrar na adolescência, mas que ele está disponível para isso. E então começa a construção na cabeça dos pais de que está tudo bem e de trabalhar com eles esse posicionamento”, reflete Maurélei.
"o que acontece é que muitas vezes os pais realmente têm dificuldade de ver que esse filho está pronto, independente das limitações e das dificuldades que ele vai encontrar na adolescência”
Ouça a sonora da entrevistada Maurélei Juliana de Lima
Caminhando contra a superproteção
Ouça a audiodescrição deste trecho
Gilda Maria de Moura e Larissa Kannenberg, mãe e filha, respectivamente, são um grande exemplo de como a autonomia pode se tornar uma aliada para o desenvolvimento do jovem atípico. Larissa, que atualmente tem 21 anos, é uma jovem com síndrome de Down que durante as noites trabalha no restaurante de sushi da irmã – de maneira muito atenta, atua na parte de finalização dos pedidos para a entrega. Larissa segue conquistando, aos poucos, sua independência ao frequentar sozinha a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de Santa Cruz do Sul, a escola de dança e até mesmo o trabalho.
“Eu acho que ela precisa se preparar, porque a gente não vai estar aqui para sempre. Então, com quem ela ficar depois, quanto mais independência ela tiver, melhor ela vai viver e quem estiver ao lado dela também”
A mãe, Gilda, prossegue detalhando o quão essencial é incentivar adolescentes neurodivergentes e enfatiza que ela mesma faz questão de que a filha faça todas as atividades ao seu alcance. “A gente observou o quanto ela foi evoluindo e essa capacidade que ela tem de se resolver sozinha. Ela tem a sexta-feira à noite de folga. Então, ela fica sozinha, ela sabe cozinhar arroz, ela sabe fazer tapioca, ela sabe fazer ovo. São pequenas coisas, mas para a gente são grandes coisas, né? Que a maioria não consegue fazer”. Gilda pontua que, embora pareçam tarefas simples, representam um salto importante na autonomia da filha. Sobre o receio comum com o uso do fogão, ela explica que o medo existe, mas não pode ser um impeditivo. “A gente tem medo, tu tá sozinho dentro de casa e se acontece alguma coisa, né? Mas também não dá pra ficar com esse medo todo que daí tu não faz nada e ela também não melhora, não evolui”, completa.
“A gente tem medo, tu tá sozinho dentro de casa e se acontece alguma coisa, né? Mas também não dá pra ficar com esse medo todo que daí tu não faz nada e ela também não melhora, não evolui”
Por sua vez, Gustavo Acioli Lopes, professor da Unisc, vivencia este processo desafiador ao acompanhar o filho, Dante Pozzobon Acioli, de 16 anos, que também tem Síndrome de Down. “As pessoas tendem a tratá-lo como criança. Apesar dele já ter 16 anos, já ter um bigodinho, um cavanhaquezinho, assim, mas o comportamento dele também ainda é de criança. Apesar de nós tentarmos empurrá-lo para autonomia, inclusive exigindo coisas dele, exigindo participação na arrumação da casa, colocando para ele a responsabilidade de cuidar do material escolar, de lembrar das coisas da escola, esse tipo de coisa. Mesmo assim, ele ainda tem um comportamento bastante infantil para a idade dele. Não tem uma relação direta entre estar com 16 anos, e o desenvolvimento dele emocional, psicológico e cognitivo não acompanham, esses desenvolvimentos não acompanham a idade”.
“As pessoas tendem a tratá-lo como criança. Apesar dele já ter 16 anos, já ter um bigodinho, um cavanhaquezinho, assim, mas o comportamento dele também ainda é de criança.”
Arte como alternativa
Ouça a audiodescrição deste trecho
As palavras nem sempre são os únicos recursos que podem ajudar os jovens a manifestar seus pensamentos e sentimentos. Métodos como a arteterapia são capazes de regular os sentidos por meio de estímulos cognitivos e motores, promoção do autoconhecimento e até prevenção de crises sensoriais, tornando-se uma prática extremamente benéfica em casos de neurodivergência.
Foi justamente com o propósito de tirar essa teoria do papel que nasceu o projeto Artesanato e Terapia. A iniciativa surgiu a partir da vontade de unir a tradição do artesanato à necessidade de oferecer apoio terapêutico a crianças com TEA e outras síndromes. O grupo cria brinquedos e produtos sensoriais e realiza exposições itinerantes em diversas cidades gaúchas para aproximar a comunidade dessa prática.
A gestora cultural do projeto e mãe atípica de três filhos com TEA, Luíra Andrade de Quadros, relatou que o artesanato é uma ferramenta capaz de melhorar a transição entre a infância e a adolescência. “Eu tenho dois filhos na adolescência e um saindo dela. Então, eu vejo aquela instabilidade, aquela mudança de humor que normalmente vem com a adolescência, neles triplica porque não é só uma desregulação do humor. Isso afeta no físico. O cansaço bate mais forte. A irritação vem com muita força. Então, esse tipo de material, ele busca justamente isso, né? Ser uma ferramenta para manter a regulação do adolescente. Até porque é uma fase que eles estão mais introspectivos. Não é sempre que a gente consegue chegar neles. Mas com as ferramentas eles vão conseguindo ter um vínculo para manter essa regulação que eles precisam”, finaliza Luíra.
“Então, esse tipo de material, ele busca justamente isso, né? Ser uma ferramenta para manter a regulação do adolescente”.
A arte não está limitada a apenas uma prática. A música e a dança também desempenham um papel extremamente importante nas vidas de Dante Pozzobon Acioli e Larissa Kannenberg.
“A vida do Dante é a música. Ele ouve música o tempo todo […] Ele tem um conhecimento musical muito vasto e muito variado, conhece muito rock, soul, música brasileira, jazz, blues”. O pai Gustavo conta, ainda, que ele sonha em se tornar DJ no futuro, transformando a paixão em uma possível profissão, sem deixar de lado as aulas de bateria que já frequenta.
Larissa, por outro lado, é apaixonada por dança. Participa de aulas diretamente na APAE, com direito a apresentações estaduais, e também em sessões particulares, onde frequentemente tem a oportunidade de liderar os colegas. Entre passos, ensaios e coreografias, une o amor pela arte à vontade de ensinar e de criar conexões com outras pessoas.
O desafio que vem depois
Ouça a audiodescrição deste trecho
Quando o assunto são pessoas atípicas, em especial jovens e adolescentes, é inegável a importância do poder público na criação de políticas para garantir sua inclusão na sociedade, na comunidade em que estão inseridos. Garantir que essa transição entre fases ocorra de uma maneira tranquila e com o suporte necessário é uma responsabilidade coletiva que passa, inevitavelmente, pelo poder público – mas será que isto realmente acontece? A mãe atípica, Luíra Quadros, compartilha sua opinião.
Ouça a sonora da entrevistada Luíra Quadros
Gilda de Moura lamenta, da mesma maneira, a falta de suporte para jovens neurodivergentes após a vida escolar, apontando a escassez de locais em Santa Cruz do Sul onde possam conviver de maneira autônoma e criar vínculos essenciais para essa fase da vida. A mesma percepção apareceu em outras entrevistas da reportagem, que trouxeram queixas sobre a demora em consultas no Sistema Único de Saúde (SUS), mas também elogios à APAE do município. No fim, permanece a certeza de que a sociedade precisa desmistificar a ideia de que o adolescente atípico é uma eterna criança. Pessoas neurodivergentes existem em todas as idades, e o acolhimento deve acompanhar esse crescimento
SOBRE A AUTORA
Eduarda Beulke Gomes
Estudante do 3° semestre de Jornalismo na Universidade de Santa Cruz do Sul. No COMverso Das Sombras atuou como repórter e integrou a comissão de lançamento. Ama filmes, música e moda. E gosta de escrever sobre temas ligados à cultura e atualidades.